人稱「罕病天使」的楊玉欣委員，國立台灣藝術專科學校畢業，輔仁大學哲學研究所肄業， 十九歲證實罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，肌肉萎縮從肢體遠端步步進逼直至內臟。罕見疾病困鎖了身體，卻拘綁不了靈魂，她出書、作詞、新聞播報、節目企畫主持、擔任立委、為弱勢族群代言發聲， 從而長出堅韌的翅膀，成為罕病天使。有感於服務「生命最後一哩路」的重要性，她以生命教育及善終關懷為核心，籌建了「病人自主研究中心」，搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑，期望能夠整合、運用資源，落實人人都能獲得尊嚴善終的基本人權。
|在疾病與無常來臨時，病主法是病人的最後一道尊嚴防線
108年台灣的《病人自主權利法》正式上路，當時在立法時我想要解決的問題主要是，如何滿足成年重症與罕見病人的心理需求。在接觸過的許多病人當中，常聽到他們思考人生最後一哩路該如何結束的想法，以及如何結束才是他們所期待的。同時隨著超高齡社會的來臨，台灣重症病人平均臥床時間已經來到八年，同時還在持續成長，對於弱勢家庭來說，醫藥費與照護費都是相當大的負擔。過程中不管是重症病人自己又或者是家屬，都會思考著，「當一個人只剩最後一口氣活著，無法自理生活，需要靠著各種醫療照護維繫生命時，讓病人活著，是折磨或是愛呢？」，這些都是我們在立定《病人自主權利法》時很重要的目標，也就是如何讓每一個人最後的尊嚴受到維護。
我們希望讓每一個人都有機會在意識清醒的時候決定，若是自己的生命已經來到盡頭，像是發展成不可逆轉昏迷或永久植物人的情況，能夠自己決定得到什麼樣的醫療照護，像是是否需要繼續使用呼吸器或是鼻胃管。現在許多的醫療糾紛也發生在許多家屬對於家中重症病人的醫療決策，常常無法達成共識，若是病人自己能夠有權利自主，也能讓家屬知道病人自身的想法與決定。
因此每一個人都應該要了解《病人自主權利法》，了解在這樣的情況發生時，每一個人在法律上有什麼樣的權利為自己做決定。
|病主法是溫柔的替未來的自己與家人做出困難決定
有些人可能疑惑病主法與安樂死的差別在哪。安樂死是由醫生協助藉由打針或服藥提前結束生命，病主法則主張當自身身體機能已經無法運作或維持時，不使用任何人工方式或醫療器材延續生命。
每一個人在意識清醒時，都可以到特定醫療機構進行諮商門診，與醫師和家人們討論，當有一天自己成為五大重症病患時，有什麼醫療決定能夠選擇，在病主法中，病人能夠完全自主決定每一個醫療決策。
也因為在台灣的文化中，常常忌諱談論這樣的話題，因此我們希望能夠讓病人在意識清醒，並且知情病情的情況下獲得足夠的諮商，再為自己的未來先做好決定。而在自主諮商門診中，我們也會鼓勵與家人一起，諮商的目的也是為了幫助整個家庭進行良好的醫療溝通。
在與醫生團隊討論的過程中，醫生們會充分告知每一個醫療決策帶來的正面效果與反面作用是什麼，也讓家屬和病人，或甚至是現在可能還很健康的人，都可以思考自己所追求的生命意義是什麼？是不管怎麼樣都樣要活著，還是沒有疼痛安詳的走完人生最後一程。這同時也是病主法最重要的精神，每一個人都是一個主體，都可以替自己的未來做決定，同時也是保護自己的家人，讓他們不用替未來生病的自己背負沈重的生命責任。
|從生命教育中讓孩子明白，死亡就如同出生一樣自然
從生活的經驗分享觀念，我會覺得是很好的方向，像是家中有養寵物或是有年長的長輩的家庭，都可以和小孩討論這樣的議題。若是家中有寵物死亡，也是一個很好的生命教育機會，陪伴孩子理解死亡也是生命的一部分，當生命逝去，我們可以悲傷，可以失落，但同時也要祝福它能夠脫離病痛的身體。讓孩子知道出生與死亡都是一個生命的循環，死亡不代表失去，當我們想念逝者時，他就存在。而家中長輩也會有生老病死的老友，晚輩也可以在適當的時刻向長輩提起《病人自主權利法》，進而討論這樣的議題，讓長輩知道自己在法律上是可以有所選擇。
|信念與勇敢奮鬥的生命態度，是給孩子的禮物
從我發病以來到現在將近三十年的時間，我深切體會到失落與失能的狀態。也因此能夠深切體會病人的心情與失能者說不出的辛苦。我同時必須接受現今科技對於自身疾病的治療限制，卻也要同時為自己找到光明與出路，自己覺得對比其他重症病人，至少我還心智健全，還能說話，因此也讓我決定，我要替那些不能說話的病人說出他們內心的話。
母親這個角色對我來說，最重要的事情是「我能夠如何影響並帶給我的孩子什麼？」。如同我熱愛我的工作同時，我的孩子也可以看到我如何在身心障礙與病人自主議題上的付出與奮鬥，以及我的價值觀與信念。這也是我最想告訴我的孩子的事情，「人生就是勇敢的往前奮鬥，這就是最好的活著的方式」。
<楊玉欣委員推薦與病人自主法相關資源>
病人自主研究中心 https://parc.tw/
病人自主權利法 https://reurl.cc/Z1lDqA
如果還有明天-購書連結 https://reurl.cc/MXMrDK
<與本集相關的訪談主題回顧>
立法委員老母的故事，王婉諭（https://reurl.cc/rZ0KAy
（楊玉欣委員 照片：康健雜誌拍攝）
